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乳がん掲示板過去ログ キーワード:乳癌 遺伝


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[37773] ありがとうございます。 投稿者:ひろママ 投稿日:2015/07/09(Thu) 18:02

HANAさん、ポーさん、Baby−Poohさん、皆様、

こんにちは。温かいお言葉ありがとうございます。
声を出す事、早速実行しました。家族の前で・・・。
声に出すだけで こんなに違うものかと。

子供はもう大きいです。私のがんは遺伝性なので心配の1つです。
リンパ節転移私もしています。現在2種類目の抗がん剤ですが1種類目が比較的副作用が軽かったので現在ドンと落ちてる感じです。食べる前に、これはこういう味だと脳が思うのでしょうか・・・ギャップにびっくりして。まさに消しゴムですね。

抗がん剤ではなく栄養剤を点滴するんだと思いながらいどみましたが弱い私は、もうやめようと半分決めていました。
でも辛い分効いてるってその通りなんですよね。涙がぽろぽろ
出ました。今も。

先月30日が1回目。次回は21日になります。その間1日でも
調子が少しでもいい日があればと儚い希望を抱いています。

本当にこの掲示板があって感謝しています。








[37716] タモキシフェンからフェアストンへ 投稿者:うどんこ 投稿日:2015/04/05(Sun) 23:50

連続の投稿ですみません。

以前、タモキシフェンが有効かどうかの遺伝子検査をした結果、
「低代謝」という結果が出ました。
タモを服用して1年2か月、
まったく効果がなかったようではないものの
主治医の判断で速攻フェアストンに変わりました。
副作用だけしんどい思いをして、効果が低かったのか?とショックでした。

この検査については有効性がまだ確立されていない部分が多く
受ける必要はないという意見もあるようですが、
私の主治医は薬を変えました。

皆さんを不安にさせてしまったらごめんなさい。
私の結果報告でした。





[37651] CYP2D6遺伝子チェックテストについて 投稿者:うどんこ 投稿日:2015/02/01(Sun) 22:09

あいさん、レスありがとうございます。

タモキシフェンの遺伝子検査については

https://www.dnafile.jp/tamoxifen/index.html
をご参照ください。

私はクリニックで受けました。
※ネットから直接申し込んでも同額です。

残念ながら保険適用外なので、4万円と高額ですが、
私の場合FECで閉経したのかどうかが確定できないので、
そういう意味でも検査は意義があるようなことを主治医は言ってました(申し出たのは私からです)

ただ、クリニックの薬剤部で説明を受けたのですが、アジア人の場合、タモの効果が全く見込めないというのは皆無だそうです。

主治医の先生とコミュニケーションがよく取れていないのは精神的にも喜ばしくはないですね。
訊きたいこと、言いたいことをメモにしていくか、最悪そのメモを先生に差し出してはどうでしょう(私が最悪の時はそうしました)


>休みも病気した時もものすごく守られてる正社員さんにすみません、すみません、ってもうほんとたまらなかった。

頑張ってらっしゃるんですね。
正社員との待遇の格差、わかりますよ、辛いですよね。
私が病気わかる前働いてたとこは、私トイレにも行けないほど忙しかったのに、隣の正社員さんはネットでサッカーの試合観てた。

元気な頃だったから、過去に自分で選択して、というかノーチョイスで正社員辞めたから、割り切れたんですけどね。

でもね、あいさん、病気になったのはあいさんのせいじゃないんです。けど仕事は仕事だからね、「すみません!」っていう気持ちにもなってしまいますよね。

確かに抗がん剤やりながらフルタイムで仕事してるって人もいたし、タモキシフェンやってても副作用なく定時に出社して以前のように仕事をこなしている方も、ブログやなんかを読む限り多いようですが、こればかりは個人の身体、副作用の出方によるようなので…

私のように、社会的に孤立してうつになってしまうのだけは避けてほしいなって思います。





[37649] Re:[37645] [37644] 副作用について 投稿者:あい 投稿日:2015/02/01(Sun) 13:35

うどんこ さん、コメントありがとうございます

私はホトフラは抗がん剤初めて生理止まってすぐにきたので、はじめはもうホトフラに耐えられない!抗がん剤もまっただ中で苦しかったので、ホルモンなんて絶対にしない!と思ってました

でもホトフラはだんだんなれてきてしまって、夜中何回も起きることに初めは苦しくてたまらなかったけど、今もつらいのは変わりませんが、はじめよりましになってきた気がします
今も、どうしてホトフラ起きる人と起きないひとがいるんだろうってすぐネット検索してしましますが。。。

なのでホルモンももしかしたら副作用慣れるんじゃないかななんて思ったらとてもとても。

「今」のQOLを取る、のと、今後の再発転移をできる限り抑えることに賭けることを天秤にかけて選択できないでいるのでとても苦しいです。。

抗がん剤すごく辛かったから、こんなに髪全部なくなってまでやったのにホルモンしなかったことによって再発してしまったらって
(見られている方もい含めて軽率な書き方で不快な思いをさせてしまったらすみません。でも私もいっぱいっぱいで気持に余裕がありません。言い訳にもなってないかもしれませんが・・・)

先生とはうまく話できているとは思いません。
ベテランの先生で毎週のように乳がんの方みてるし、一人一人にむきあってられないんだろうなとか変なとこでいい子ちゃんしようとしてるわけじゃないですが、看護師さん含めていろいろ聞いてうるさいなと思われたくないなと思ってるところがあります

嫌な顔されることに敏感だし、これからも通い続けるのに嫌われたくないななんて・・

> 以前私があまりに目がキラキラするので、眼科に行ってタモの副作用を調べてもらったら、眼科だけでおびただしい副作用があるようで眼科医に驚かれました。

私も抗がん剤中の副作用で一気に視力が落ちてしまい、あとキラキラしたらぴかっと光るものがよく見えるので、これはおかしいし考えられるのも抗がん剤しかないと思って聞いても、医者は目への副作用はない。とのことでした。

でもネットでは抗がん剤の目への副作用書かれていて、でも医者は知らない人多いみたいな感じでした
大きい眼科にいったけれど眼科医にも知られていませんでした。。

医者は抗がん剤中もしんどさ訴えたところで、やめたいと言ってもとめられるわけじゃないし、全部判断は当然ながら当人(自分)なんですよね。。
もうわからない。。

仕事は頑張っていますが、(働いても働いても治療費たりないんですが)
居場所というより年齢的にも次を見つける大変さとかあるからやっているのですが、会社しんどくて早退、通院のために遅刻とか休みとかしてて、「すみません、すみません、申し訳ございません、ご迷惑おかけし申し訳ございません」って今も書きながら涙出てくるけど、わたしだってなりたくてなったわけじゃないのに治療はじまってから謝りっぱなしで、なんで?私悪くないのに!私がんになって悪いの?悪者なの?普通に仕事してるひとよりずっとしんどい思いしてるのに、すみません、申し訳ございませんって、たしかに仕事面では負担かけるかもしれないけど派遣がやってる仕事だし、朝おきられなくて1.2時間の遅刻や、1日休みにこんなに罪悪感かんじるなんて。
それでいて毎回の更新では切られるかもしれないことに不安で、それでも一生懸命やってるのに、休みも病気した時もものすごく守られてる正社員さんにすみません、すみません、ってもうほんとたまらなかった。

こないだも上司に一か月の放射線治療のためお昼もどるの遅れるかもしれないこといったらいい顔はされなかった。

もう私なんなの・・
私の命なんなのって

抗がん剤はじめるときウィッグかぶってフルタイムで働いてる人いますよって聞いたけど、やっぱりほとんどが主婦の方で、週何日か、数時間だけとか、やっぱり支えてくれる旦那さん家族がいて、会社も理解があって休んだりも理解してもらえてたり、ネットでも同じ状況の人どうやって乗り越えてるか聞いてみたけど、見つからなかった。
みんなつらいのは一緒だけれど、働かなくてもいい人が羨ましくて仕方がなかった


>
> 私なんて人から見たらなんで生きてるの?って感じかもですが、
絶対そんなことないです。
現にいまコメントいただけてとても感謝しています。

> タモキシフェンがうまく機能しているかどうかの遺伝子検査を受けてきました。

そういうのもあるのですね!
もし機能しない遺伝子であれば飲んでも意味ない可能性たかいということですよね。。
私ももっていろいろ知らないといけないですね。。

こういうの知れてありがたいです
ありがとうございます




[37645] Re:[37644] 副作用について 投稿者:うどんこ 投稿日:2015/01/31(Sat) 23:06

お隣めい1215さん、皆さんこんばんは

私もタスオミンの副作用に苦しんでいます。
私の場合、
・ホットフラッシュ(真冬に布団1枚で汗だくに)
・気持ちの落ち込み、うつ(半年前の彼との別れからまだ立ち直ってないのも原因)
・睡眠障害(睡眠薬を飲んでも入眠後1,2時間後に目が覚めてその後眠れない)
などです。

知人には、タモキシフェンを2年で止めた、3年で止めたという人もいます。ホトフラがあまりにひどすぎたり、精神的なものや頭痛が酷すぎる、などが原因のようです。

再発は怖いけど、「今」のQOLを取る、というのが彼女たちの意見です。


あいさん、主治医の先生とはうまく話し合いが出来ていますか?
医師は、手術や薬の選択なんかがメインの仕事であって、薬の副作用まではあまり熟知していません。
以前私があまりに目がキラキラするので、眼科に行ってタモの副作用を調べてもらったら、眼科だけでおびただしい副作用があるようで眼科医に驚かれました。

吐き気が酷いのなら、吐き気止めの薬を処方してもらうなど、打てる手はあるはずです。

それから、仕事は辛くても辞めないでください。
私は派遣契約期間終了後だったので、一連の治療が終わっても帰って行く場所がありませんでした。

自分の居場所があるということは、精神的にもひとつの支えになるはずです。

私なんて人から見たらなんで生きてるの?って感じかもですが、せっかく手術、抗がん剤、放射線までしてきたから…
でも食事療法とか、まったくしなくなりましたね。
自分のために食事を作るのがすごいストレスで。


めい1215さん、内科で処方していただいたという薬の名前を教えていただけたらと思います。
※人によって効果など違うのはわかっておりますが…ダメでしょうか。

先日、CYP2D6という、タモキシフェンがうまく機能しているかどうかの遺伝子検査を受けてきました。結果が出るのは1か月後になります。





[37516] ありがとうございます。 投稿者:ちーたん 投稿日:2014/07/03(Thu) 01:49

よっしーさん
コロンさん

貴重なご意見、ありがとうございます。

遺伝性の疑いについてはこちらに当てはまるようです↓
http://www.hboc.info/

遺伝子検査を受ける事になれば、また手術日が遠くなり、進行してしまうのではないか、と不安になりますが、やはり知りたいので、受けてみる方向で明日お医者様に相談して残すか否か考えてみようと思います。

お二人とも大変な中、私の事を気にかけてくださり、本当にありがとうございます。
乳がんについて、もっと勉強していきます。
また情報交換させて頂けたらと思います。




[37515] 無題 投稿者:コロン 投稿日:2014/07/02(Wed) 19:06

お隣ひつじさん、管理人HANAさん、皆様こんばんは。
乳がん3年目58歳、ホルモン療法でどっぷり副作用につかっているこのごろ。季節の変わり目に弱くなってきました〜

ちーたんさんお察しします。本当に色々考えさせられますね。もし私なら…と考えてもすぐに踏ん切りがつかないと思います。でも遺伝子検査は受けようかと考えると思います。

オンコタイプDXという検査とは別の遺伝子の検査だと思いますよ?

一部どこがしかのサイトから引用----
オンコタイプDXは、一人ひとりの乳がんの遺伝子を調べることで、乳がんが再発する可能性と術後補助療法の治療効果を予測する検査です。この検査では、乳がんの再発に関連する21種類の遺伝子について調べます。対象は浸潤性乳がんです---

私はオンコタイプDXを、術後補助療法をどうするかということで、医師より勧められて受けたのでわかりますが、「遺伝子のほうからの見解もある」という先生が仰られた検査とは別物です。ちーたんさんは非浸潤なので、再発の心配はないわけですから。

私は温存だったので、今後もし局所再発した場合は全摘になり再建はかなり難しく、その場合はインプラント希望すると思います。
思いきりよい方もおられるし、人それぞれと思いますが、いくら年をとっても、やはり喪失感というのはあると思いますよ。しばらくして素晴らしいものが出来上がるなら考えてもいいかな〜と一方では思うかもしれません。

それか、毎年しかるべき病院でしっかりと検査をし、非浸潤のうちに治療してしまうか迷うと思います。

ちーたんさんは卵巣がんでご苦労されているからかもしれませんね?とても難しいです。

だんかんさんの奥様の事もちらほらネットで見かけますが、残した方は温存手術をしたのかもわからず、放射線されたのでしょうか?どういう乳がんのタイプで、どれだけの広がりだったのでしょうか?事実はわかりませんね。その頃の標準治療というのはどうだったのでしょうか。




[37513] Re:[37512] 予防切除しようか迷っています。 投稿者:よっしー 投稿日:2014/07/01(Tue) 14:41

ちーたんさん

こんにちは。ご心痛お察し致します。乳がんが見つかったことは大変ですが、でも早期、ステージ0であれば根治も可能かと思います。
乳がんの場合、遺伝子的な検査はオンコタイプDXというのかあるかと思います。治療後の予後を予測するのに役立つものだそうで、ご検討されてはいかがかなと思います。

そのほか、乳がんは女性ホルモンに反応するタイプか反応しないタイプがなどありますので、まずは病院でどのようなタイプの癌なのか精査することが大事かと思います。
また、術後放射線治療をすれば再発も少なくできるようです。もし乳房への執着がなければ、すべて取ってしまったほうが私だったらすっきりするかなと思います。最近は乳房再建の技術もあがっているようですし。

また色々と情報交換致しましょう。




[37512] 予防切除しようか迷っています。 投稿者:ちーたん 投稿日:2014/07/01(Tue) 02:06


19歳の時に卵巣がんの診断を受け、左卵巣摘出し抗がん剤を3クールしました。
経過観察をしていき、もう民間の病院の検診で・・と思った頃、
左胸の非浸潤性乳がんと診断されました。
現在、32歳です。
この年齢で、卵巣がんと乳がんを経験することは大変めずらしいことであるようで、
遺伝性乳がん卵巣がんの可能性を疑われました。
欧米では遺伝子を調べて、陽性の場合、予防切除をすることがあるようです。(アンジェリーナ・ジョリーさんのように)
ただ、この検査は保険がきかないのでお金がかかります。

幸い、私はステージ0の早期発見でありますが、今後の人生のため左胸は全摘出することの覚悟はできています。
ただ、右胸はどうしようかと・・
遺伝子を調べて、予防切除もするか。まずは左胸と向き合って、治療をすすめていくか。
もし調べて陽性であるとしたら右胸は取りますが、卵巣はまだ子どもがいないので残しておこうと思っています。

芸能人のダンカンさんの奥様がなくなられた時、「あのとき右胸を摘出していれば・・」という言葉が頭をよぎって離れません。

お医者様からは、左胸を摘出すればまずは大丈夫だろうけど、遺伝子のほうからの見解もあるからね・・とすすめられて現在に至ります。

まだまだ乳がんに対しては皆様のように詳しくなく、私のコメントがもっと大変な思いをされている方にご迷惑をおかけしたら本当にごめんなさい。
でも私もこの病気と一生つきあっていく覚悟の上でご意見を聞きたく、投稿させて頂きました。

よろしくお願い致します。





[37318] 乳癌の告知を受けて 投稿者:ちったん 投稿日:2013/12/31(Tue) 19:33

初めまして、お邪魔させて頂きました。

私は42歳の主婦です。
今月12月27日に乳癌の告知を受けました。
母も乳癌にかかっていましたが初期で10年以上
経っていますが転移もなく健在です。
遺伝も怖く同じ乳腺専門外来で2年に1回は
マンモとエコーを受けていましたが26日に
乳分泌液が少量あり怖くて27日に病院に行きましたら
前回の1年半前にはなかったのに1.3センチのしこりが。
先生が見て形も悪く境界もギザギザで典型的な癌みたいです。
細胞診を出していますがお正月を挟むので結果は14日です。
セカンドオピニオンも癌で間違いはないようです。

こんな短期間で大きくなったので怖いです。
怖くて怖くてたまりません。

長々本当にすみません。
パニック障害を抱えて安定剤がないと過ごせないのに
抗がん剤治療など安定剤の併用などいけるのでしょうか?
もし併用されてる方やご存知の方がおられましたら
教えて頂けないでしょうか?

もう不安に押しつぶされそうです。
不躾な事ですがすみません。





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